La Unidad de Enfermedades Raras en Adultos del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (EUERVAL) ha recibido la acreditación como ‘Unidad Excelente Docente’ por parte de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) con la que se certifica su calidad y dedicación en la atención a los pacientes y su capacidad de formación de nuevos especialistas.

En sus tres años de existencia esta unidad ha atendido a más de 300 pacientes con enfermedades minoritarias, trabajando en estrecha relación con la Unidad de Genética y otros servicios del Hospital.

Ofrece servicios de diagnóstico y seguimiento de pacientes adultos con una variedad de enfermedades de baja prevalencia y lleva a cabo diversos proyectos de investigación, centrados especialmente en trastornos metabólicos y esqueléticos.

La Unidad de Enfermedades Raras de Valdecilla atiende a los pacientes que debutan en la enfermedad en la edad adulta -que son el 30 por ciento de los casos aproximadamente- y da continuidad asistencial a los que venían siendo tratados por el Servicio de Pediatría y pasan a la edad adulta.

Tal y como indica la Sociedad Española de Medicina Interna, existen más de 6.000 enfermedades raras. Son de una gran diversidad, la prevalencia de cada una de ellas es de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes y su origen es genético en más del 80% de los casos. Además, muchas de estas enfermedades son graves, a menudo degenerativas, y pueden limitar la calidad de vida y la autonomía del paciente.

La falta de conocimientos médico-científicos sobre estas enfermedades, ocasiona una importante demora en el diagnóstico y abordaje asistencial. Además, requiere una atención interdisciplinar e integral, para lo que el papel del internista es sumamente importante.

Así se consideró con la creación de esta unidad especializada en Valdecilla, que ejerce una labor, además de asistencial e investigadora, de núcleo integrador de la atención pluriespecializada a estos pacientes.

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‘El Hospital Valdecilla pone en marcha una Unidad de Enfermedades Raras para adultos’