Todos hemos oído hablar de la artritis alguna vez en nuestras vidas. Sin embargo, no estamos acostumbrados a escuchar frases como: «Es una enfermedad invisible porque el dolor no se percibe», «Es una enfermedad con la que la gente no tiene empatía», «Siento alguna vergüenza por no saber muy bien cómo explicar mi enfermedad», y cómo se sienten las personas con enfermedades reumáticas crónicas, que cursan con dolor y problemas de movilidad, y que no son visibles para el entorno personal, familiar, laboral, provocando que los pacientes se sientan incomprendidos.
Con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades reumáticas y poner en conocimiento de la sociedad las dificultades y retos a los que se enfrentan los pacientes que conviven con ellas en su día a día, la exposición itinerante ‘Mi compañera de vida. Historias reales sobre la convivencia con enfermedades reumáticas’ se exhibe desde el 15 de enero en la sala de exposiciones de la planta baja del edificio 2 de Noviembre. La inauguración tendrá lugar a las 11:00 h.
La muestra incluye una selección de ilustraciones y extractos de los testimonios recogidos en el libro con el mismo nombre, y estará disponible en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla para todas las personas que quieran visitarla hasta el día 24 de enero. A través de los testimonios de los pacientes, esta exposición quiere acercar las dificultades a las que se enfrentan estas personas en su día a día en la convivencia con una enfermedad crónica, como son las enfermedades reumáticas.
A través de las ilustraciones, que representan momentos en la vida diaria de los pacientes, y de los extractos del libro que narra sus experiencias, pacientes, familiares, personal sanitario y visitantes pueden conocer las vivencias, pensamientos, retos y dificultades de los pacientes que padecen este tipo de enfermedades.
“Estas historias de vida son un ejemplo más de la importancia de la escucha activa a los pacientes, que nos enseñan a no juzgar aquellas cosas como el dolor o la fatiga que son invisibles. En las últimas décadas se han logrado grandes avances en el tratamiento de las enfermedades reumáticas, pero aún queda camino por recorrer. Sigue siendo importante que la sociedad entienda que estos pacientes necesitan respuestas”, ha comentado el director médico de Pfizer España, José Chaves.
Según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología, cerca de 11 millones de personas se ven afectadas por una enfermedad reumática, 1 de cada 4 personas mayores de 20 años. “Las enfermedades reumáticas tienen una alta prevalencia y un gran impacto a nivel personal, familiar y social en los pacientes”, ha explicado Ricardo Blanco, jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. “A pesar de su prevalencia, estas enfermedades siguen siendo grandes desconocidas, y los pacientes pueden llegar a sentirse incomprendidos por las personas a su alrededor. Iniciativas como esta nos ayudan a aumentar el conocimiento sobre estas patologías y, con ello, contribuir a la mejora de su diagnóstico de manera precoz”.
Para Chaves, “este libro ha sido posible gracias a la generosidad de las personas entrevistadas. Son relatos que nos enseñan que cada una de ellas es un ser humano único con una historia y unos objetivos vitales propios”.